Pamumuhay na may Multiple Sclerosis

Paano nakakaapekto ang multiple sclerosis sa buhay?

Maraming tao na na-diagnose na may MS ang nagtataka kung paano makakaapekto ang sakit sa kanilang buhay at kung anong mga limitasyon ang idudulot ng multiple sclerosis sa pang-araw-araw na buhay. Walang karaniwang sagot sa tanong na ito, gayunpaman, dahil ang sakit ay nagdudulot ng iba't ibang mga sintomas sa iba't ibang mga indibidwal at tumatagal ng ibang kurso sa bawat tao.

Multiple sclerosis sa trabaho

Minsan, gayunpaman, nililimitahan ng multiple sclerosis ang pisikal na pagganap sa isang lawak na bahagyang posible lamang, o hindi talaga posible, para sa taong apektado na isagawa ang kanilang orihinal na propesyon. Bilang karagdagan sa pisikal na kapansanan, ang abnormal na pagkapagod at kapansanan sa konsentrasyon ay mga karaniwang dahilan kung bakit ang mga taong may MS ay umalis nang maaga sa kanilang mga trabaho.

Magsalita o manahimik?

Gayunpaman, kung ang kapaligiran sa pagtatrabaho ay hindi kasing ganda, ang pagiging bukas ay maaari ding magkaroon ng mga negatibong kahihinatnan - tulad ng mga pagdududa sa bahagi ng employer at mga kasamahan tungkol sa sariling kakayahan sa trabaho, pagbubukod o kahit na bukas na pagtanggi. Sa kaso ng isang banayad na kurso ng sakit na wala o halos walang anumang mga kapansanan o madalang na mga yugto, maaaring mas mahusay na manahimik tungkol sa sakit (sa ngayon).

At sa isang job interview?

Kung hindi ito ang kaso (ibig sabihin, sa puntong ito ay walang magmumungkahi na hindi maisagawa ang buong pagganap sa trabaho), maaari mong tanggihan ang tanong tungkol sa mga malalang sakit.

Ang paglilinaw ay lumilikha ng kalinawan

Mga pagsasaayos sa lugar ng trabaho

Sa kabila ng mga posibleng limitasyon, hindi dapat isuko ng mga taong may MS ang kanilang trabaho nang masyadong mabilis. Sa konsultasyon sa employer, maaaring ayusin ang mga pagsasaayos, halimbawa, isang pagbabago mula sa full-time hanggang part-time na trabaho, karagdagang mga pahinga o isang bagong larangan ng aktibidad.

Pag-aalis

Ang diagnosis ng "MS" lamang ay hindi isang sapat na dahilan para sa pagpapaalis, dahil ang sakit ay hindi kinakailangang humantong sa isang pangkalahatang kawalan ng kakayahan upang gumana.

Ang mga pasyente ng MS na may malubhang kapansanan o pantay na katayuan na nagtrabaho nang higit sa anim na buwan ay may espesyal na proteksyon laban sa pagpapaalis. Nangangahulugan ito na ang pagpapaalis ay posible lamang sa pag-apruba ng tanggapan ng pagsasama o pagsasama.

Magandang trabaho, masamang trabaho

Ang mga peligro ay nasa ilalim ng ilang partikular na sitwasyon na mga aktibidad kung saan may panganib na ilagay sa panganib ang sarili o ang iba, halimbawa bilang isang piloto o pulis. Sa pangkalahatan, ang mga trabaho kung saan kailangan mong umasa sa iyong katawan at/o ang iyong kakayahang mag-reaksyon sa lahat ng oras ay maaaring maging mahirap o imposible sa kalaunan dahil sa MS.

Sa hindi gaanong pisikal na hinihingi na mga trabaho (halimbawa, bilang isang guro o sa isang opisina), ang mga nagdurusa sa MS ay madalas na nagtatrabaho ng maraming taon. Ngunit kahit dito, walang garantiya na ang sakit ay hindi magdudulot ng mga paghihirap sa isang punto - halimbawa, sa pamamagitan ng mga sintomas tulad ng abnormal na pagkahapo (pagkapagod) o mga problema sa konsentrasyon.

Naglalakbay na may multiple sclerosis

Kahit na mayroon kang multiple sclerosis, hindi mo kailangang iwanan ang paglalakbay. Gayunpaman, mahalaga na ang paglalakbay ay hindi mas nakaka-stress kaysa sa pagpapahinga. Pagkatapos ng lahat, ang ilang mga bagay ay mas masipag sa MS kaysa sa maaaring tila nauna. Nalalapat ito, halimbawa, sa ilang oras ng pagsasanay sa wika sa isang araw o malawak na pagbisita sa lungsod.

Narito ang ilang mahahalagang tip para sa paglalakbay na may multiple sclerosis.

Pagpaplano ng paglalakbay

Para sa mas mahabang biyahe, ipinapayong magplano ng mga pahinga upang hindi ma-overload ang iyong sariling katawan. Kung gusto mong lumipad sa New Zealand, halimbawa, magandang ideya na magsagawa ng dalawang araw na stopover sa daan – sa Singapore o Dubai, depende sa ruta ng paglipad. O, kung mayroon kang nakaplanong stopover, huwag mag-book ng susunod na connecting flight, ngunit mag-relax ng ilang oras sa isang naka-air condition na lounge sa airport bago sumakay sa isa pang eroplano.

Paghahanda ng medikal na paglalakbay

Bilang isang taong may MS, ipinapayong magkaroon ng iyong kakayahang maglakbay na masuri ng isang doktor bago, halimbawa ng iyong neurologist o doktor ng pamilya. Dapat na itala ng doktor ang kakayahang maglakbay sa isang medikal na ulat (sulat ng doktor) – para isumite sa airline, halimbawa. Lalo na para sa mga paglalakbay sa ibang bansa, ang ulat ng doktor ay dapat na nakasulat sa Ingles o ang wika ng bansang paglalakbay.

Pinakamainam na dalhin ang lahat ng mga dokumento sa iyong hand luggage. Gumawa din ng mga kopya ng mga ito (sa papel at/o digital na anyo).

Bago maglakbay sa ibang bansa, mahalagang malaman sa tamang oras ang tungkol sa mga naaangkop na regulasyon sa pag-inom ng mga gamot sa iyo.

Talakayin din sa iyong neurologist kung at kailan ang mga pagbabakuna ay pinakamahusay. Sa prinsipyo, ang mga pagbabakuna ay posible sa MS disease, na may ilang mga pagbubukod. Gayunpaman, ipinapayong ibigay ang mga ito sa isang matatag na yugto ng sakit, hindi sa panahon ng pagbabalik sa dati at hindi rin sa panahon ng patuloy na therapy na may cortisone o mga immune suppressant (nabawasan ang epekto ng pagbabakuna!).

Botika sa paglalakbay

Lahat ng gamot sa MS, syringe at kasama. nabibilang sa mga hand luggage kapag naglalakbay sa pamamagitan ng hangin - hindi lamang dahil ang "malaking" bagahe ay maaaring mawala sa ruta, ngunit din dahil maaari itong malantad sa sobrang lamig at init sa cargo hold.

Ang ilang mga gamot sa MS ay kailangang panatilihing pinalamig. Ang mga pinalamig na kahon na may mga elemento ng paglamig ay maaaring gamitin para sa transportasyon habang naglalakbay. Hilingin sa iyong doktor na payuhan ka tungkol dito nang mas detalyado.

Iba pang mga tip sa paglalakbay

Mag-ingat na protektahan ang iyong sarili mula sa mga impeksyon. Ang mga impeksyon kung minsan ay nag-trigger ng MS flare-up. Upang maiwasan ang isang sipon, halimbawa, ito ay kapaki-pakinabang upang maiwasan ang mga draft at magdamit ayon sa prinsipyo ng sibuyas. Ginagawa nitong mas madaling umangkop sa temperatura ng kapaligiran, halimbawa kapag lumilipat mula sa isang mainit na maaraw na terrace patungo sa isang naka-air condition na silid ng hotel o restaurant.

Kung ang "paghihiganti ng Montezuma" ay tumama pagkatapos ng lahat, ang isang electrolyte solution na may asukal, asin at tubig, na magagamit bilang isang handa na solusyon na may tamang ratio ng mga sangkap, ay maaaring makatulong. Para sa madugong pagtatae, maaaring kailanganin ang isang antibiotic. Para sa mga taong may MS, ipinapayong kumunsulta sa doktor bago maglakbay upang malaman kung paano magre-react nang tama sa pagtatae habang naglalakbay at, kung kinakailangan, magkaroon ng angkop na gamot na inireseta para sa mga emerhensiya.

Bilang karagdagan, sa mainit at mainit na klima, ipinapayong pigilan ang pagtaas ng temperatura ng katawan gamit ang magaan na damit na koton, isang cooling vest, panakip sa ulo, malamig na inumin at isang maligamgam na shower. Gumugol ng mainit na tanghali sa lilim at iwasan ang masipag na pamamasyal o hiking tour.

Sport sa multiple sclerosis

Sa loob ng mahabang panahon, pinayuhan ng mga doktor ang mga pasyente ng MS laban sa sports at inirerekumenda ang pahinga sa halip - dahil sa takot na ang pisikal na pagkahapo ay negatibong makakaimpluwensya sa kurso ng sakit. Ang background ay marahil ang katotohanan na ang isang tumaas na temperatura ng katawan kung minsan ay pansamantalang nagpapatindi ng mga sintomas ng MS tulad ng spasticity, paralisis, pagkapagod o visual disturbances.

Bakit nakikinabang ang mga taong may MS sa ehersisyo

Ang pag-eehersisyo ay nakakatulong na mapawi ang iba't ibang sintomas ng MS, tulad ng abnormal na pagkapagod, kahinaan, mga problema sa koordinasyon at kalamnan spasms. Bilang karagdagan, ang regular na ehersisyo ay nagtataguyod ng pangkalahatang kalusugan sa pamamagitan ng pagtaas ng daloy ng dugo, pagpapalakas ng mga kalamnan, pagpapalakas ng mga buto, pagpapalakas ng pagsunog ng taba, at pagpapabuti ng tibay, kadaliang kumilos at balanse.

Aling isport ang angkop?

Kung walang sintomas ng MS, karaniwang pinapayagan ang mga taong may MS na gawin ang anumang sport na gusto nila. Napakasarap sa pakiramdam ng ilan kaya nag-jogging, nagbibisikleta, o nag-ski. Ang iba ay mas gusto ang hindi gaanong mabigat na sports tulad ng paglalakad o hiking.

Sa ilalim ng ilang mga pangyayari, gayunpaman, maaaring ipinapayong lumipat sa ibang isport. Halimbawa, kung dumaranas ka ng mga problema sa balanse, mas mabuting iwasan ang pamumundok sa hinaharap.

Payo o pagsubok at pagkakamali

Ang isang sports therapist ay magpapayo at susuportahan ka patungkol sa iyong mga aktibidad sa palakasan at gagawa ng isang programa sa palakasan para sa iyo - indibidwal na iniayon sa iyong mga kagustuhan at pagganyak, ang iyong nakaraang karanasan sa palakasan at anumang pisikal na limitasyon.

Ang mga praktikal na aspeto ay nakakaimpluwensya rin sa disenyo ng iyong sariling sports program. Nagagawa mo bang bumisita sa mga pasilidad ng palakasan nang mag-isa? Mayroon bang swimming pool na madaling maabot? May shade ba ang tennis court sa tag-araw? Ang gym ba ay sapat na naka-air condition? Mayroon bang mga pampublikong pasilidad sa sanitary sa kahabaan ng ruta ng jogging kung sakaling magdusa ka sa mga problema sa pag-alis ng pantog o bituka?

Pinaghalong tibay at lakas ng pagsasanay

Ayon sa kasalukuyang kaalaman, ang isang balanseng halo ng pagtitiis at pagsasanay sa lakas ay ang pinakamahusay na paraan upang mapabuti ang kalidad ng buhay sa MS. May mga pangkalahatang rekomendasyon ng eksperto kung gaano kadalas at kung gaano katagal ang pagtitiis o pagsasanay sa lakas ay angkop:

Pagsasanay sa pagtitiis (hal. jogging, Nordic walking, pagbibisikleta): dalawa hanggang tatlong sesyon ng pagsasanay na 10 hanggang 40 minuto bawat linggo sa loob ng hindi bababa sa 12 linggo.

Sa mga indibidwal na kaso, gayunpaman, ang dumadating na manggagamot, physiotherapist o sports therapist ay maaaring magbigay ng iba't ibang rekomendasyon para sa sports program!

Pagkatapos ng unang ilang linggo ng naturang pagsasanay, mapapansin mong bumubuti ang iyong tibay at lakas ng kalamnan. Ang malinaw na mga epekto ay karaniwang kapansin-pansin pagkatapos ng labindalawang linggo. Gayunpaman, upang mapanatili o marahil ay madagdagan pa ang mga epektong ito, mahalagang ipagpatuloy ang pagsasanay sa kabila ng panahong ito!

Ang tamang intensity ng pagsasanay

Sa partikular na pagsasanay sa pagtitiis, ang pagkarga ay madaling matukoy gamit ang rate ng puso, na maaaring masukat sa isang pulse watch. O maaari mong tantyahin ang pagkarga gamit ang tinatawag na Borg scale. Ito ay angkop din para sa pagtatantya ng pagkarga sa panahon ng pagsasanay sa lakas. Ang iskala ay ginagamit upang ipahiwatig ang nakikitang antas ng pagsusumikap ng indibidwal sa panahon ng pagsasanay na may mga halaga sa pagitan ng anim at 20:

Borg scale
6
7 …napakagaan
8
9 …napakagaan
10
11 …liwanag
12
13 … medyo nakakapagod
14
15 … nakakapagod
16

18
19 …sobrang nakakapagod
20

Sa pinakamainam na paraan, ang mga nagdurusa sa MS ay nagsasanay sa paraang ang load ay nasa gitnang hanay ng Borg scale - sa pagitan ng 11 at 15 - ibig sabihin, mahalagang nakikita nila ito bilang "medyo mabigat". Ang personal na pagtatasa na ito ng load ng pagsasanay ay mas mahalaga kaysa sa isang posibleng magkatulad na sinusukat na rate ng puso! Ito ay dahil ang mga taong may MS na dumaranas ng abnormal na pagkapagod ay kadalasang napapagod nang mas mabilis kaysa sa mahihinuha mula sa tibok ng puso.

Higit pang mga tip para sa pagsasanay sa palakasan sa MS

Bago ang bawat sesyon ng pagsasanay, pumili ng naaangkop na intensity ng pagsasanay (Borg scale) na inangkop sa iyong kasalukuyang kondisyon.
Simulan ang iyong programa sa pag-eehersisyo gamit ang madali, simpleng paraan ng ehersisyo. Pagkatapos ay dagdagan muna ang tagal ng isang aktibidad, pagkatapos ay ang dalas at panghuli ang intensity.
Magkaroon ng kamalayan sa iyong mga limitasyon sa ehersisyo at iwasan ang labis na pagkapagod.
Magsuot ng magaan at permeable functional na damit para sa pagsasanay.
Sa panahon ng mainit na panahon, huwag magsanay sa init ng tanghali, kundi sa umaga o gabi. Magsuot ng headgear sa araw.
Tiyaking palagi mong pinapalamig ang iyong katawan sa panahon ng ehersisyo kung kinakailangan, tulad ng mga cool na inumin, isang cooling shower, o paglipat sa isang mas malamig na kapaligiran.
Kung mayroon kang matinding impeksyon, ipinapayong huwag mag-ehersisyo.
Sa panahon ng MS flare, inirerekomenda na bawasan mo ang aktibidad, kahit man lang habang tumatanggap ka ng cortisone. Talakayin ito sa iyong doktor.

Maramihang sclerosis at pagbubuntis

Mula sa isang medikal na pananaw, walang mali sa pagbubuntis sa multiple sclerosis. Minsan ito ay kapaki-pakinabang para sa mga kababaihan na may MS na may mga relapses - hindi bababa sa pansamantala.

Hanggang sa 30 porsiyento ng mga buntis na kababaihan na may MS ay nakakaranas ng MS relapse sa tatlong buwan pagkatapos ng panganganak. Pagkatapos nito, bumababa ang relapse rate pabalik sa dating (hindi ginagamot) na antas.

Ang natural, mga pagbabagong nauugnay sa pagbubuntis sa immune system ng ina ay malamang na responsable para sa pagbaba ng rate ng pagbabalik sa dati sa panahon ng pagbubuntis.

Sa kabaligtaran, nakakaapekto ba ang MS sa pagbubuntis?

Ang maramihang sclerosis ay hindi negatibong nakakaapekto sa kurso ng pagbubuntis at hindi nagpapataas ng panganib ng kusang pagkakuha. Kung walang kapansanan na may kaugnayan sa MS, kadalasan ay walang makakapigil sa isang normal na panganganak.

Siyanga pala: Ang fertility ng mga babae at lalaki ay hindi apektado ng multiple sclerosis.

MS therapy sa panahon ng pagbubuntis

Para sa mga lalaking may MS na gustong magkaanak, ipinapayo din ang napapanahong konsultasyon sa kanilang neurologist. Minsan mayroon din silang mga espesyal na pangangailangan patungkol sa MS therapy.

Relapse therapy sa mga buntis na kababaihan

Kung ang isang buntis na babae ay hindi tumugon sa cortisone relapse therapy o hindi pinapayagang makatanggap ng cortisone, ang isang MS relapse ay maaari ding gamutin sa pamamagitan ng immune adsorption.

Magbasa pa tungkol sa relapse therapy gamit ang cortisone o immune adsorption dito.

Progression therapy (immunotherapy) sa mga buntis na kababaihan

Ang mga regulasyon ay mas mahigpit pa para sa cladribine, kung saan ipinapalagay ng mga eksperto, bukod sa iba pang mga bagay, isang mutagenic (genotoxic) na epekto: Samakatuwid mahalaga para sa parehong mga babae at lalaki na gumamit ng isang epektibong paraan ng pagpipigil sa pagbubuntis sa panahon at hanggang sa hindi bababa sa anim na buwan pagkatapos ng huling dosis ng cladribine.

Para sa mas detalyadong impormasyon sa iba't ibang MS immunotherapeutics tungkol sa panganganak, pagbubuntis at panganganak, mangyaring kumonsulta sa iyong manggagamot na gumagamot.

Panganganak at pagpapasuso

Ang panganganak at ang postpartum period ay karaniwang normal para sa mga babaeng may MS, maliban kung may malubhang pisikal na kapansanan. Kung mayroon man, isasaalang-alang ito ng mga dumadating na manggagamot mula sa simula.

Kapag ang mga babaeng nagpapasuso ay nakakaranas ng MS flare-up, maaari itong gamutin ng mataas na dosis na cortisone, gaya ng kadalasang nangyayari. Hindi kinakailangan na ihinto ang pagpapasuso para dito. Gayunpaman, posibleng babaan ang konsentrasyon ng gamot sa gatas ng ina sa pamamagitan ng paghihintay sa nagpapasusong ina nang humigit-kumulang 4 na oras pagkatapos uminom ng cortisone bago magpasuso.