Ang Dysmelia ay maaaring tumagal ng iba't ibang mga form. Ayon sa anyo ng maling anyo, naaangkop na therapeutic mga panukala ay karaniwang nakabatay sa indibidwal.
Ano ang dismelia?
Ang Dysmelia ay isang malformation na nakakaapekto sa mga limbs (binti, braso, kamay, at / o braso). Ang mga malformation na nauugnay sa dysmelia ay katutubo na. Nakasalalay sa apektadong tao, ang malformation ay maaaring makaapekto sa maraming mga limbs pati na rin sa isang solong paa. Ang gamot ay nakikilala sa pagitan ng iba't ibang anyo ng dismelia: Ang tinaguriang amelia ay naglalarawan ng kawalan ng isang kumpletong paa o maraming kumpletong mga paa't kamay. Kung ang isang phocomelia ay naroroon sa konteksto ng isang dysmelia, ang mga paa o kamay ay direktang nakakabit sa balakang o balikat. Kung ang dysmelia ay bubuo sa anyo ng peromelia, ito ay ipinakita sa apektadong tao sa pamamagitan ng pagbuo ng stumps sa mga limbs. Sa wakas, sa ectromelia, ang haba buto ng mga paa't kamay ay nagdudulot ng mga deformidad. Sa buong mundo, humigit-kumulang na 0.02% ng mga tao ang mayroong dismelia.
Sanhi
Bagaman ang dysmelia ay isang congenital malformation, ito ay bihirang minana o sanhi ng isang genetic defect. Gayunpaman, ang eksaktong mga sanhi ng dysmelia ay madalas na hindi matukoy. Sa maraming mga kaso, ang mga panlabas na impluwensya habang pagbubuntis marahil ay bahagyang responsable para sa pagpapaunlad ng dismelia. Halimbawa, ang iba`t ibang mga impeksyon sa viral ay maaaring mag-ambag sa isang kaukulang malformation. Kulang sa oksiheno sa embrayo ay maaari ring maging sanhi ng dismelia. Bukod dito, masyadong kaunti amniotic fluid or malnutrisyon (tulad ng kakulangan ng B bitamina) ng buntis na babae ay maaaring nasa likod ng isang dismelia. Iba-iba paghahanda ng hormon o ang amalgam ay pinaghihinalaan din na nagtataguyod ng pagbuo ng mga maling anyo. Panghuli ngunit hindi pa huli, ang pag-abuso sa droga sa mga buntis na kababaihan ay maaaring nag-aambag din sa dismelia.
Mga sintomas, reklamo, at palatandaan
Karaniwang nagpapakita ang Dysmelia ng sarili sa pamamagitan ng magkakaibang mga sintomas at palatandaan. Dahil sa hindi sapat oksiheno supply, iba't ibang mga malformations ng mga limbs nangyari. Karaniwan itong maaaring makita bago ipanganak sa pamamagitan ng ultratunog o sa pinakabagong pagkatapos ng paghahatid ng isang visual diagnosis. Bilang isang patakaran, ang mga malformation ay nangyayari sa mga limbs, lalo na sa mga daliri at daliri. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga apektadong bata ay nagdurusa mula sa maraming mga kapansanan. Ang mga maling anyo ay sinamahan ng mga paghihigpit sa paggalaw. Kaya, ang mga apektado ay maaari lamang ilipat ang kanilang mga daliri sa isang limitadong sukat o hindi sa lahat. Ang mga kapansanan ay madalas na nagreresulta sa pangalawang sakit at iba`t ibang mga reklamo. Sa mga apektadong rehiyon ng katawan, may mga karaniwang gulo sa paggalaw, ngunit mayroon din eksema, dumudugo, multo sakit at edema, laging nakasalalay sa uri at lawak ng maling anyo. Sa matinding kaso, ang mga malformation ay maaaring maging sanhi ng permanenteng pisikal na mga kapansanan, tulad ng kapag nangyari ito sa gulugod o nakakaapekto sa isang malaking bahagi ng mga limbs. Dahil ang dysmelia ay bubuo sa huling buwan ng pagbubuntis, ang kalagayan minsan ay maaaring napansin ng hindi pangkaraniwang contraction, Sa ultratunog ang pagsusuri ay nagbibigay ng kalinawan tungkol sa mga sintomas at nagbibigay-daan para sa mabilis at naka-target na paggamot.
Diagnosis at kurso
Ang isang mayroon nang dysmelia ay maaaring masuri na sa sinapupunan; ang gamot ay tumutukoy din sa naturang diagnosis tulad ng tinatawag na mga diagnostic sa prenatal. Ang nasabing mga mga diagnostic sa prenatal para sa pagtuklas ng dysmelia posible, halimbawa, sa pamamagitan ng paggamit ng multa ultratunog - sa tulong ng isang napakataas na resolusyon na aparato ng ultrasound, posible dito upang mailarawan ang mga maling anyo ng hindi pa isinisilang na bata. Ang kurso ng dysmelia ay magkakaiba depende sa kaukulang anyo ng maling anyo. Ang pag-unlad ng mga paa't kamay sa hindi pa isinisilang na bata ay nasa isang napaka-sensitibong bahagi mula ika-29 hanggang ika-46 na araw ng pagbubuntis; mga karamdaman sa pag-unlad na nagpapahayag ng kanilang sarili sa dysmelia ay maaaring mangyari sa panahong ito. Anumang dysmelia na naroroon ay hindi karaniwang nagbabago habang buhay. Gayunpaman, naaangkop na sumusuporta mga panukala maaaring gawing mas madali ang pang-araw-araw na buhay para sa mga apektadong indibidwal.
Komplikasyon
Maraming iba't ibang mga komplikasyon ang nagaganap sa dismelia. Sa pangkalahatan, ang buhay ng pasyente ay naging napakahirap at ang mga ordinaryong aktibidad ay hindi na maisagawa. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga apektadong tao ay nakasalalay din sa tulong ng ibang mga tao. Ang mga deformidad ay tulad ng nakikita ng ibang mga tao at maaari rin sa gayon mamuno sa mga problemang panlipunan. Sa maraming mga kaso, ang mga batang may dysmelia ay binu-bully o inaasar at hindi nakakahanap ng koneksyon. Bilang isang resulta, maaaring magkaroon ng isang agresibong pag-uugali, na hahantong sa pagbubukod ng lipunan. Ang mga magulang ng mga bata ay madalas na nahantad din sa kakulangan sa ginhawa ng sikolohikal at kailangang alagaan ng isang psychologist. Sa ngayon, wala pang gamot para sa dismelia. Gayunpaman, walang mga komplikasyon sa sakit na ito. Ang mga sintomas ay permanente at hindi lalala o magpapabuti. Para sa kadahilanang ito, walang karagdagang mga komplikasyon na maaaring mangyari sa panahon ng paggamot. Karaniwan itong isinasagawa sa tulong ng iba`t ibang tulong na salapi, na makakatulong sa pasyente na makayanan ang pang-araw-araw na buhay karamihan nang walang tulong ng ibang tao at sa gayon ay hindi na ganap na pinaghihigpitan sa buhay.
Kailan ka dapat magpunta sa doktor?
Karaniwang nasusuring ang Dysmelia sa sinapupunan o kaagad pagkapanganak. Ang mga magulang ng apektadong anak ay dapat makipag-usap regular na sa pedyatrisyan at kumunsulta din sa isang dalubhasa na maaaring partikular na makitungo sa mga deformidad. Mangangailangan ang bata ng regular na pag-check-up pa rin at maaaring mangailangan din ng therapeutic support. Lalo na kapag dumalo ang bata kindergarten sa kauna-unahang pagkakataon o nagsisimula sa pag-aaral, dapat bigyan ng mabuting pansin ang anumang mga pagbabago sa pag-uugali. Kadalasan ang mga pasyenteng dysmelia ay pinapalayo at nagkakaroon ng mga problemang sikolohikal tulad ng depresyon o mga kababaan na kumplikado na sa maaga pa pagkabata. Ang mga magulang na napansin ito ay dapat kumunsulta sa isang psychologist at din makipag-usap sa mga responsableng tao sa kindergarten o paaralan. Kung ang dismelia ay nagdudulot ng mga limitasyon sa paglaon sa buhay, ang isang doktor ay dapat na kumunsulta sa anumang kaso. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga sintomas ay maaaring maibsan ng therapeutic mga panukala. Ang mga kinakailangan para dito ay ang regular na regular na pagsusuri at komprehensibong suporta mula sa mga kamag-anak.
Paggamot at therapy
Ang terapewtika ng dysmelia ay karaniwang dinisenyo nang paisa-isa ayon sa mga pangangailangan ng isang apektadong tao at naiiba depende sa umiiral na anyo ng maling anyo. Sa karamihan ng mga kaso, naaangkop terapewtika nagsisimula kaagad pagkatapos ng kapanganakan. Ang terapewtika Karaniwang isinasama ng dysmelia ang magkakaibang mga therapeutic na diskarte: Halimbawa, ang isang taong apektado ng dysmelia ay sinamahan ng therapeutically ng parehong mga manggagamot at physiotherapist; nakasalalay sa indibidwal na kaso, ang suporta sa sikolohikal ay maaari ding magkaroon ng positibong epekto sa paraan ng pakikitungo ng isang tao sa kasalukuyang maling anyo. Kung, halimbawa, ang kadaliang kumilos ng joints ay may kapansanan dahil sa dismelia, mahusay na mga resulta ay maaaring nakakamit sa pamamagitan ng masinsinang mga hakbang sa physiotherapeutic; sa kontekstong ito, ang pagtataguyod ng kadaliang kumilos ng mga kasukasuan ay tinukoy din bilang pag-aayos. Ang iba`t ibang mga malformation sa konteksto ng dysmelia ay maaaring gamutin sa pamamagitan ng operasyon upang ang mga kapansanan sa pag-andar ay maaaring mapabuti. Ang edad kung saan nagaganap ang mga naaangkop na interbensyon sa pag-opera ay nakasalalay, bukod sa iba pang mga bagay, sa uri ng maling anyo. Sa wakas, ang paggamit ng iba't ibang mga prosteye ay posible ring palitan ang nawawalang mga paa't kamay.
Outlook at pagbabala
Kung ang dysmelia ay napansin at ginagamot nang maaga, ang pagbabala ay karaniwang napakahusay. Ang mga apektadong indibidwal ay maaaring mabuhay ng medyo walang sintomas. Gayunpaman, isang malaking proporsyon ng mga pasyente ay nakasalalay sa tulong medikal at pantao para sa natitirang buhay nila. Ang mga medikal na pag-check up at therapeutic na hakbang ay dapat isagawa sa loob ng maraming taon at madalas kahit hanggang sa katapusan ng buhay, dahil maaaring paulit-ulit ang mga maling anyo mamuno sa mga komplikasyon. Ang mga malubhang malformation ay maaaring gawing kinakailangan ang mga interbensyon sa pag-opera. Palaging kinakatawan nito ang isang malaking pasanin para sa mga naapektuhan, at sa pangmatagalan, ang regular na pagbisita sa doktor at mga pagsusuri ay naglilimita rin sa kalidad ng buhay ng pasyente at sa gayon ang kanyang kagalingan. Kung hindi ginagamot o hindi ginagamot nang hindi sapat, ang maraming mga paghihigpit sa paggalaw ay maaaring maging sanhi ng malubhang kalusugan mga problema. Halimbawa, maraming mga apektadong indibidwal ang nagdurusa sa mga kaguluhan sa paglalakad, mga problema sa pag-unawa ng mga bagay, o mga deformidad ng postural. Ang lahat ng mga reklamo na ito ay nagdudulot ng malubhang kakulangan sa ginhawa sa pisikal at mental sa pangmatagalan. Kung ang pasyente ay hindi tumatanggap ng komprehensibong pangangalagang medikal, maaari ito mamuno sa iba`t ibang mga pisikal na sekundaryong sakit, ngunit din sa depresyon, pagkabalisa sa lipunan at mga komplikadong pagka-mababa. Gayunpaman, sa prinsipyo, ang pananaw para sa dysmelia ay mabuti.
Pagpigil
Dahil ang eksaktong mga sanhi ng dysmelia ay madalas na hindi alam, ang naka-target na pag-iwas ay limitado. Gayunpaman, ang panganib ng paglitaw ng dismelia ay maaaring mabawasan ng mga buntis na kababaihan na kumukuha ng iba't ibang mga hakbang sa pag-uugali sa puso; halimbawa, pag-iwas malnutrisyon, pag-iwas sa iligal gamot, at regular na pagsusuri ay maaaring makatulong na maiwasan ang dismelia sa hindi pa isinisilang na bata.
Pag-asikaso
Sa karamihan ng mga kaso ng dysmelia, walang o kakaunti na mga hakbang sa pag-aalaga at pagpipilian na magagamit sa apektadong tao. Dahil ang sakit na ito ay ang paglitaw ng iba't ibang mga malformation, dapat silang makita at gamutin ng isang doktor sa isang maagang yugto sa anumang kaso, dahil hindi rin ito maaaring gumaling nang mag-isa. Ang isang maagang pagsusuri ay karaniwang laging may positibong epekto sa karagdagang kurso ng dismelia at maaaring maiwasan ang karagdagang paglala ng mga sintomas. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga apektado ng dysmelia ay nangangailangan ng interbensyon sa operasyon upang maibsan ang mga sintomas. Ang mga apektadong indibidwal ay dapat na gawin itong madali sa kanilang mga katawan nang ilang sandali pagkatapos. Ang pagsisikap o nakababahalang mga aktibidad ay dapat na iwasan upang hindi mailagay ang hindi kinakailangang pilay sa katawan. Ang karagdagang paghihirap ay maaaring maibsan ng physiotherapy mga hakbang. Ang apektadong tao ay maaari ring ulitin ang maraming mga ehersisyo sa bahay at sa gayon mapabuti ang paggalaw ng katawan. Sa maraming mga kaso, ang mga apektadong tao ay nakasalalay din sa paggamot sa sikolohikal, at ang mga talakayan sa mga kaibigan at sariling pamilya ay kapaki-pakinabang din.
Ano ang magagawa mo sa iyong sarili
Nakasalalay sa uri ng pagpapapangit at mga indibidwal na pangangailangan ng taong apektado, ang dysmelia ay maaaring gamutin nang nakapag-iisa sa isang tiyak na lawak. Maaari itong makamit, halimbawa, sa pamamagitan ng mga hakbang sa physiotherapeutic tulad ng physiotherapy at mga ehersisyo sa paggalaw sa pang-araw-araw na buhay. Dapat hikayatin ng mga magulang ang apektadong bata na mag-ehersisyo upang mapabuti ang kadaliang kumilos ng mga napinsala joints sa pangmatagalan. Kasabay nito, maaaring samantalahin ng mga apektadong bata ang therapeutic counseling, kung saan madalas silang makipag-ugnay sa ibang mga apektadong tao. Ang mga magulang at kamag-anak ng isang pasyenteng dysmelia ay karaniwang inaalok din ng therapeutic support. Ang doktor na namamahala ay magrerekomenda ng mga posibleng contact (mga grupong tumutulong sa sarili, mga espesyalista na klinika para sa mga maling anyo, atbp.) At kung minsan ay sinusuportahan din ang apektadong tao sa therapeutic na paggamot ng maling anyo. Dahil ang dysmelia ay hindi pa ganap na magagamot, ang pagkuha ng mga prostheses at iba pa tulong na salapi ipinapayo din. Sa pangmatagalan, ang mga apektado at kanilang mga kamag-anak ay dapat matutong mabuhay kasama ang kalagayan. Maaari itong makamit sa isang banda sa pamamagitan ng mga therapeutic na hakbang at sa kabilang banda sa pamamagitan ng lantarang pagharap sa sakit. Ang mga naapektuhan ay maaaring makahanap ng mga contact sa mga forum, mga self-help group at ang Children's Network for Malformations, halimbawa.
