Pagbabala
Mga pasyente na may Ehlers-Danlos syndrome sa pangkalahatan ay may normal na pag-asa sa buhay. Gayunpaman, ang sakit ay progresibo, ibig sabihin, humahantong ito sa isang lalong lumala ang kalusugan kalagayan.Mga sugat sa balat at paglinsad ng joints mapinsala ang kalidad ng buhay ng pasyente, habang ang mga rupture ng malaki sasakyang-dagat maaaring mapanganib sa buhay. Ehlers-Danlos syndrome ay isang talamak sakit na kung saan wala pa ring sanhi ng paggamot at sa gayon ay walang lunas.
Nangangahulugan ito na, ayon sa kasalukuyang estado ng teknolohiyang medikal, walang posibilidad na gumawa ng anuman tungkol sa mga sanhi ng Ehlers-Danlos syndrome at pagalingin ito ng tuluyan. Sa kasamaang palad, wala pa ring paraan upang labanan at gamutin ang mga sintomas na nagaganap. Maaari lamang hikayatin ng isa ang apektadong pasyente na laging mag-ingat sa pang-araw-araw na buhay na huwag maglagay ng labis na pilay sa joints at upang maiwasan ang pinsala sa balat kung maaari.
Ang mga interbensyong pang-opera ay dapat lamang isagawa sa isang emergency at kung walang sapat na mga kahalili. Sa karamihan ng mga kaso, progresibo itong nagpapatuloy na may pagtaas ng paglala ng mga sintomas at pagkasira ng pang-araw-araw na buhay ng mga pasyente. Nakasalalay sa uri ng sakit, ang sakit ay may iba't ibang epekto sa buhay ng mga pasyente.
Ang mga pagbabago sa joints minsan humantong sa arthrosis at sakit sa buto sa maaga pagkabata, upang ang mga bata ay matutong maglakad sa paglaon at ang mga paa ay maaaring maging maling anyo. Dahil sa mas mataas na peligro ng retinal detachment o retinal hemorrhage, ang paningin ay nasa peligro rin. Ang lawak na kung saan ang mga sintomas ay huli na binibigkas sa bawat indibidwal ay nakasalalay nang husto sa uri ng Ehlers-Danlos syndrome at malaki rin ang pagkakaiba-iba sa loob ng mga indibidwal na subtypes.
Ang pag-asa sa buhay ay normal para sa karamihan sa mga uri ng Ehlers-Danlos syndrome. Gayunpaman, sa mga pasyente na may Ehlers-Danlos syndrome uri IV, na nakakaapekto sa sasakyang-dagat, ang pag-asa sa buhay ay makabuluhang nabawasan dahil sa mga seryosong komplikasyon, tulad ng peligro ng kusang pagkalagol ng isang malaking ugat, Lalo na ang aorta (pagkalagot ng aorta) o ang tutuldok. Para sa mga kababaihan, ito ay tungkol sa 37 taon at para sa mga lalaki 34 taon. Ang Ehlers-Danlos syndrome type VI ay nauugnay din sa isang nabawasang pag-asa sa buhay.
