Kung ang isang neural tube defect ay napansin habang pagbubuntis sa isang ultratunog pagsusuri, ito ay dumating bilang isang mahusay pagkabigla sa mga magiging magulang. Nakasalalay sa tindi ng malformation na ito, ang sanggol ay maaaring hindi makaligtas o maaaring ipanganak na may mga kapansanan, ang ilan sa mga ito ay malubha. Sa Alemanya, ang panganib na manganak ng isang bata na may depekto sa neural tube ay halos 1 sa 1000. Upang maiwasan na mangyari ito sa unang lugar, ang bawat babae na may edad na manganak ay dapat na mag-ingat folic acid sa mabuting panahon.
Ano ang isang depekto sa neural tube?
Ang isang neural tube defect ay nagreresulta mula sa isang abnormalidad sa pag-unlad sa pagitan ng araw 18 at araw 28 pagkatapos disenyo. Sa panahong ito, ang tagapagpauna sa nervous system, ang neural plate, nabubuo sa embrayo. Una, ito ay isang pinahabang indentation sa isang lugar na kalaunan ay nabubuo sa likod ng bata. Tulad ng pag-unlad ng cell division, ang indentation na ito ay nagsasara sa araw na 28 pagkatapos ng itlog at tamud pagsamahin upang mabuo ang neural tube, na magbubunga ng gulugod, gulugod, utak at bungo. Sa kaso ng isang neural tube defect, hindi ito ganap na isinasara. Ang depekto na ito ay maaaring mangyari sa isa o maraming mga lugar ng hinaharap na haligi ng gulugod at maaaring mag-iba sa laki. Ang kinahinatnan ay isang tinatawag na "open back", a spina bifida o anencephaly. Isinalin si Anencephaly bilang "walang a utak". Ang mga sanggol na ipinanganak na may ganitong malubhang anyo ng neural tube defect ay nawawala ang malalaking bahagi ng utak at ang tuktok ng bungo. Ang mga batang ito ay hindi nabubuhay. Ang mga ito ay alinman sa ipinanganak o namatay sa ilang sandali pagkatapos ng kapanganakan.
Sanhi
Ang isang neural tube defect ay maaaring may maraming mga sanhi. Maaari silang maging genetiko, dahil sa mga abnormalidad ng chromosomal, o sanhi ng mga impluwensyang metabolic at nakakapinsalang sangkap. Ang isang neural tube defect ay maaari ring ma-trigger ng isang impeksyon sa viral, halimbawa kasama ng rubella, mataas lagnat o pagkakalantad sa radiation sa pamamagitan ng X-ray o isang CT scan sa maagang pagbubuntis. Bukod dito, mga kababaihan na kailangang kumuha mga gamot na antiepileptic at mga babaeng may type 1 din dyabetis nanganganib, lalo na kung hindi sila kontrolado. Folic acid ang kakulangan ay isa pang posibleng dahilan.
Mga sintomas, reklamo, at palatandaan
Ang mga sintomas ng spina bifida nakasalalay sa lugar ng gulugod na nasira at kung ang gulugod umbok palabas sa pamamagitan ng puwang na nilikha sa neural tube. Sa banayad na anyo, spina bifida ang okulta, mga apektadong indibidwal ay madalas na walang kamalayan sa kanilang pagpapapangit maliban kung nakita ito ng isang doktor sa panahon ng an X-ray pagsusuri Ang nasabing isang neural tube defect ay nagdudulot ng mga hindi tiyak na reklamo tulad ng likod sakit, nagbabago ang balat sa lugar ng depekto sa gulugod, o kahinaan ng pantog sphincter Gayunpaman, kung ang gulugod or meninges ay apektado ng depekto ng neural tube at nasira ang nerve tissue, ang spectrum ng mga reklamo ay mula sa mga menor de edad na karamdaman sa paggalaw hanggang paraplegia. Maaaring isama ang iba pang mga sintomas scoliosis (isang kurbada ng gulugod), pagkasayang ng kalamnan at magkasanib na mga deformidad. Ang spina bifida ay bihirang sanhi ng pinsala sa utak. Gayunpaman, ang ilang mga sanggol ay nagkakaroon ng hydrocephalus, na kung saan ay ang likurang dulo ng tserebellum lumalabas sa kanal ng spinal. Hindi ito sanhi ng pinsala sa utak, ngunit maaari itong makaapekto sa sirkulasyon ng cerebrospinal fluid. Karamihan sa mga apektadong bata ay may normal na katalinuhan, gayunpaman.
Diagnosis at kurso ng sakit
Ang isang neural tube defect ay karaniwang napansin ng ultratunog pagsusuri Ang mga malalaking depekto sa neural tube ay nakikita nang maaga hanggang sa pagbuntis ng labindalawang linggo. Ang hindi gaanong binibigkas na mga abnormalidad ng vertebral ay maaaring makita sa pagitan ng labing-anim at dalawampung linggo. Gayunpaman, kung ang likod ng pangsanggol ay mahirap masuri o kung mayroong mataas na peligro, an amniocentesis maaaring kailanganin din. Hindi gaanong kapani-paniwala ang triple test (dugo pagsubok) sa ikaapat na buwan ng pagbubuntis.
Komplikasyon
Kung ang mga komplikasyon ay lumitaw mula sa isang neural tube defect ay nakasalalay sa kung saan matatagpuan ang depekto. Halimbawa, ang isang partikular na matinding anyo ng maling anyo ng neural tube, anencephaly, ay hindi tugma sa buhay dahil ang malalaking bahagi ng utak ay hindi nabubuo sa kasong ito. Ang bagong panganak ay namatay pagkatapos ng ilang linggo. Ang pangalawang anyo ng depekto sa neural tube, spina bifida, ay nagpapakita ng iba't ibang mga pagpapakita na may iba't ibang mga epekto. Kaya, ang depekto ay maaaring ganap na hindi napansin kung ang gulugod ay hindi kasangkot. Kung kasangkot ang gulugod at ang depekto ay bukas sa pagkakalantad ng neural tissue, ang neural tube ay dapat na sarado kaagad sa operasyon pagkatapos ng pagsilang o bago pa man. Kung hindi man, may panganib na malubhang impeksyon, na maaaring nakamamatay. Kahit na pagkatapos, karamihan sa mga pasyente ay nangangailangan ng pang-habang buhay na pangangalaga. Sa matinding kaso, ang mga nagdurusa ay nasa peligro ng paraplegia. Ang ilang mga pasyente ay nagdurusa mula sa ihi at fecal kahalayan. Minsan kapwa ang utak ng gulugod at utak ay apektado. Sa kasong ito, ang pag-unlad ng pag-iisip ng bata ay maaari ding masamang maapektuhan. Gayunpaman, hindi posible na gumawa ng tumpak na mga pahayag tungkol sa pagbabala tungkol dito. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga bata ay normal na nagkakaroon ng talino. Kadalasan, mayroon ding isang neurogenic pantog, na nangangailangan ng patuloy na paggagamot, kung hindi man ang pagkawala ng klase function ay maaaring bumuo bilang isang komplikasyon.
Kailan ka dapat magpunta sa doktor?
Ang mga depekto sa neural tube ay nangyayari sa masusing pagsubaybay sa unang trimester ng pagbubuntis. Iyon ang dahilan kung bakit napakahalaga nito nang maaga na regular na dumalo ang babae sa naka-iskedyul na mga pagsusuri sa pag-iingat. Sa kontekstong ito, isang neural tube defect sa pangsanggol maaaring makita at gamutin. Sa ganitong paraan, ang mga susunod na kahihinatnan pagkatapos ng kapanganakan ay maaaring pinakamahusay na mapaloob sa isang sukat na magagawa ng sanggol mamuno isang higit na normal na buhay. Kung ang isang neural tube defect ay napakalubha na ang bata ay ipanganak na may mga kapansanan, ang babae ay maaari pa ring magpasya ngayon na magkaroon ng isang huli pagpapalaglag. Ang pag-screen sa panahon ng pagbubuntis ay mahalaga din upang makita ang anumang mga kakulangan sa nutrisyon at iba pa panganib na kadahilanan para sa isang neural tube defect at upang makagambala sa oras. Kung ang isang sanggol ay ipinanganak na may depekto sa neural tube, ang pediatrician ay kinakailangan na kaagad pagkatapos ng kapanganakan at dapat matukoy kung ultratunog ang mga imahe ay tumutugma sa aktwal na estado ng kalusugan ng bagong panganak. Maraming mga bagong silang na kailangan ng operasyon kaagad pagkatapos ng kapanganakan, nakasalalay sa uri at kalubhaan ng depekto sa neural tube, dahil nagaganap ang mas maagang paggagamot, mas mahusay na magamot ang isang congenital neural tube defect. Anumang operasyon scars gumagaling din nang maayos sa gayong murang edad at maaaring maging halos hindi nakikita sa paglaon ng buhay. Sa ganitong paraan, ang bagong panganak ay maaari ding magkaroon ng normal na buhay.
Paggamot at therapy
Ang mga siyentipikong Amerikano ay nagsimulang magsara ng isang neural tube defect prenatally 20 taon na ang nakakaraan. Upang maabot ang sanggol, kinakailangan nitong buksan ang tiyan at matris sa pamamagitan ng mas malalaking paghiwa. Pansamantala, isang minimally invasive surgical na pamamaraan ang binuo upang isara ang spina bifida habang ang sanggol ay nasa sinapupunan pa rin - German Center for Fetal Surgery at Minimally Invasive Terapewtika (DZFT). Ang interbensyon ng prenatal na ito ay may kapaki-pakinabang na epekto sa pagpapaandar ng mas mababang mga paa't kamay pati na rin sa pantog at tuwid. Maaari rin nitong limitahan ang pag-unlad ng hydrocephalus. Ang pinakamahusay na mga kondisyon para sa interbensyon na ito ay nasa maagang 20s na linggo ng pagbubuntis. Kung ang mga sanggol ay ipinanganak na may bukas na likod, kung gayon kagaw maaaring salakayin at maging sanhi pa nerve pinsala. Samakatuwid, ang bukas na mga istraktura ng spinal cord ay dapat na sarado sa operasyon sa una hanggang dalawang araw pagkatapos ng kapanganakan. Kung ang diagnosis ng hydrocephalus din, isang karagdagang artipisyal na kanal ang nilikha para sa labis na cerebrospinal fluid. Dapat ding tiyakin ang regular na pantog at pag-alis ng bituka kung naroroon ang paralisis. Para sa mga apektadong bata, isang mataas na hibla diyeta at sapat na paggamit ng likido ay mahalaga upang panatilihing malambot ang pagkakapare-pareho ng dumi ng tao. Ang layunin ng kasunod terapewtika papayagan ang mga bata na magkaroon ng malaking kalayaan at kadaliang kumilos. Alam ng isang doktor ng bata at kabataan ang iba't ibang mga specialty na makakatulong dito. Maaari siyang makoordinate at magbigay ng pagbabahagi ng impormasyon.
Outlook at pagbabala
Para sa pagbabala sa mga depekto sa neural tube, mahalaga ang nagresultang sakit. Kung ang depekto ay nagpapakita ng sarili sa anyo ng spina bifida occulta, ang mga apektadong indibidwal ay karaniwang hindi napapansin ang maling anyo at posible na mamuno isang normal na buhay. Ang sitwasyon ay iba sa kaso ng myelomeningocele. Ito ay isang seryosong sakit na maaaring maging sanhi ng mga makabuluhang problema sa pagkabata at pagbibinata gayundin sa buhay ng may sapat na gulang. Mga impeksyon, urinary tract at klase mga problema, pagkalumpo, at hydrocephalus (tubig sa utak) ay karaniwang mga sintomas ng sakit na ito. Kadalasan, ang mga apektadong indibidwal ay nagpapakita rin ng mga makabuluhang paghihirap sa antas ng lipunan; kaisipan pagpapaatras at mga problemang psychiatric ay hindi pangkaraniwan. Ang mga malubhang kaso ay nagpapakita rin ng mas malawak na pinsala, na labis na binabawas ang kakayahang mabuhay ng mga apektadong bata. Gayunpaman, kahit na sa myelomeningocele, ang karamihan sa mga apektadong indibidwal ay maaaring mamuno isang magandang buhay at isama sa parehong buhay panlipunan at propesyonal. Ang paggamot ng isang neural tube defect ay laging nagsasangkot ng operasyon. Nakasalalay sa uri at kalubhaan, karaniwang nangyayari ito kaagad pagkatapos ng kapanganakan. Partikular na mahalaga ito para sa pagbabala, sapagkat mas maaga ang paggagamot ay ginaganap, mas mabuti ang mga prospect para sa susunod na buhay.
Pagpigil
Ang pinakamahusay na hakbang sa pag-iingat laban sa isang neural tube defect ay isang sapat na supply ng folic acid sa pinakabagong sa simula ng pagbubuntis, at kahit na mas mahusay na kapag ang isang pagnanais na magkaroon ng isang bata ay nagpapakita ng sarili. Kailangan ito ng isang umuunlad na sanggol bitamina para sa mga cell, tisyu at organo nito. Ginampanan nito ang isang mahalagang papel sa pag-unlad ng utak at utak ng galugod. Ang isang sapat na supply ng folic acid ay binabawasan ang peligro ng isang neural tube defect ng kalahati.
Narito kung ano ang maaari mong gawin sa iyong sarili
Kapag nalaman ng mga prospective na magulang na ang kanilang anak ay may depekto sa neural tube, dumating ito bilang isang pagkabigla sa simula. Totoo ito lalo na kung ang depekto ay malubha at, sa lahat ng posibilidad, ang bata ay hindi makakaligtas. Ang iba pang mga anyo ng mga depekto sa neural tube ay maaaring maitama sa kirurhiko habang nagdadalang tao (prenatal) o ilang araw pagkatapos ng kapanganakan. Ang mga batang may depekto sa neural tube ay karaniwang umaasa sa tulong sa buong buhay nila. Napakahirap nito para sa mga magulang ng mga apektadong anak. Nakasalalay sa indibidwal na pagsusuri ng depekto, maaaring makatulong ang suporta ng psychotherapeutic o iba't ibang mga pangkat ng pagtulong sa sarili. Ang tulong para sa tulong sa sarili ay inaalok sa isang banda ng Anencephaly-Infoseite (www.anencephaly.info), na nagbibigay ng impormasyon nito sa maraming mga wika. Ang isa pang address sa Internet ay ang Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V., isang pangkat ng tulong sa sarili na mayroon mula noong 1966 (www.asbh.de). Sa pinakapangit sa lahat ng mga kaso, magagamit ang tulong mula sa Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister sa Deutschland eV (www.veid.de). Pangkalahatang kapaki-pakinabang para sa mga pasyente na apektado ng isang neural tube defect ay ang pag-inom ng maraming likido at upang kumain ng a diyeta mayaman sa hibla. Parehong dapat panatilihing malambot ang dumi ng tao at sa gayon ay mapadali ang paggalaw ng bituka. Pinapayagan ng mga pisikal na therapies ang pasyente na maging at manatiling mobile at sa gayon ay malaya. Samakatuwid ito ay mahalaga upang samantalahin ang mga therapies na inireseta ng doktor.
